« Je n’arrive pas à suivre la discussion et je ne veux plus voir ces gens ». Tels ont été les mots de Lida Pit à son mari, Bert Pit, alors qu’ils rentraient chez eux après avoir rendu visite à des amis.
« Je m’en souviens comme si c’était hier, dit-il. À ce moment-là, vous n’acceptez pas vraiment que quelque chose va mal, mentalement. Le mot « démence » n’était pas encore dans les esprits… Mais avec le recul, je sais maintenant que pendant ces journées-là, c’était déjà difficile pour elle ». C’était en 2016.
De nombreuses visites médicales ont suivi. M. Pit a amené sa Lida à consulter leur médecin de famille ; puis elle est allée faire des tests, des scans cérébraux et consulter des neurologues à l’Hôpital général juif de Montréal. Enfin, la famille a reçu un diagnostic pour Lida Pit: la maladie d’Alzheimer.
En 2017, le couple était en voyage en Espagne. M. Pit étant au courant des changements chez sa femme ; il prenait toutes les décisions quotidiennes et faisait tous les préparatifs, sans aucune contribution de Lida. «Tranquillement mais sûrement, vous prenez le relais », dit-il.
M. Pit s’était renseigné sur un nouveau traitement offert par l’Hôpital Douglas de Montréal ; mais parce que la maladie de Lida avait progressé assez rapidement, les médecins ne pouvaient que prescrire de nouveaux médicaments, qui n’ont d’ailleurs pas aidé. Malgré cela, M. Pit a acheté un véhicule récréatif, et le couple est allé camper. Mais à travers ces voyages, il a réalisé que sa Lida était malheureuse d’être loin de la maison. « La maison était devenue son refuge », raconte-t-il.
En 2019, M. Pit s’est rendu compte que l’état de sa femme était en grave déclin. Elle pleurait tout le temps, et elle n’arrêtait pas de dire qu’elle voulait mourir. Elle cherchait ses mots, et était anxieuse en tout temps. Le sommeil lui venait difficilement, et M. Pit veillait également sur elle la nuit. Éventuellement il a décidé qu’elle irait passer une semaine au centre de soins de longue durée de Huntingdon (CHCH) afin de lui permettre de prendre une petite pause.
Cela semblait être une bonne idée et sa femme semblait plus heureuse, mais à son retour à la maison, elle a sombré plus profondément dans la dépression. M. Pit espérait lui trouver une place permanente au CHCH, mais il y avait une liste d’attente. Entre-temps, elle a été admise à l’hôpital Barrie Memorial de Ormstown.
COVID-19
Au début de 2020, la pandémie de la COVID-19 avait pris le monde d’assaut. Quand enfin une place s’est libérée au CHCH de Huntingdon, Lida devait faire une quarantaine pendant deux semaines dans un établissement de Valleyfield avant de pouvoir emménager.
« À Valleyfield, elle ne connaissait personne », dit M. Pit. On lui a dit qu’il n’y avait pas de choix ; La place de Lida au CHCH serait perdue si elle n’allait pas en quarantaine. Puis la COVID-19 a frappé le CHCH, et tout à coup aucune nouvelle admission n’était permise. Par conséquent, après la fin de sa période de quarantaine à Valleyfield, Lida a été placée au Centre d’hébergement de Ormstown (CHO).
Elle avait tendance à errer au CHO, alors elle a été déplacée au deuxième étage dans l’unité sécurisé. En janvier 2021, elle est tombée malade ; elle faisait une fièvre mais avait peu d’autres symptômes. Atteinte de la COVID-19, elle et a été placée en isolement.
« Personne [sauf le personnel] ne l’a vue », dit M. Pit. Lida a été isolée pendant 16 jours. Pendant ce temps, tous ses vêtements et effets personnels ont été retirés de sa chambre et envoyés pour être décontaminés « Il a fallu 6 semaines pour récupérer ses affaires, et il y a encore des choses qui manquent », déclare M. Pit. Quand l’autorisation de visiter a enfin été accordé, il a été choqué par la perte de poids de sa femme.
Règles strictes malgré la vaccination
La famille s’interroge sur la rigidité de toutes les mesures de sécurité. Les enfants des Pit, y compris deux filles qui ont voyagé du Yukon et de l’Ontario respectivement, n’ont pas pu rendre visite à leur mère.
Avant que M. Pit puisse rendre visite à sa femme, un appel doit être fait au centre. À son arrivée, à la porte du CHO, il est accueilli par un agent de sécurité qui appelle à l’étage pour une escorte. M. Pit doit alors enfiler un costume de protection et se laver les mains avant d’être accompagné dans la chambre de Lida.
Catherine Brousseau, agente des relations avec les médias au Centre intégré de santé et de services social de la Montérégie-Ouest (CISSSMO), explique :« Les règles concernant les visites dans les milieux de vie sont déterminées en fonction du niveau d’alerte de la région, et non par la municipalité. Comme la Montérégie est encore une zone rouge, seuls les aidants naturels sont autorisés à rendre visite aux usagers ».
On a informé la famille que le CISSSMO dispose d’un « service de vidéo-conférence, afin d’établir des liens avec la famille ». Malheureusement, de telles formes de communication sont très déroutantes pour les patients atteints de la maladie d’Alzheimer.
M. Pit explique que : « Les soins sont et ont toujours été très bons [au CHO]. Ils s’occupent bien de Lida. Je n’ai rien à redire [à leur sujet]. J’ai plus de difficulté en ce qui concerne les règles strictes à suivre ». Il souligne que de nombreux patients au centre avaient déjà le virus, et que tous les résidents et le personnel ont été vaccinés en janvier; toutefois, les restrictions sont encore rigides et aucune exception n’est permise.
Accès limité
Selon Mme Brousseau, « les restrictions actuelles au Centre d’Hébergement d’Ormstown sont le résultat d’orientations ministérielles et de la santé publique, et c’est le cas pour toutes les résidences au Québec. Pour la sécurité des usagers, du personnel et des aidants naturels, il est essentiel que le CISSSMO suive les mesures en place ».
Habituellement, dans des situations comme celles de Lida, un plan de traitement à multiples facettes est lancé dans lequel les travailleurs sociaux, ergothérapeutes, médecins et autres professionnels rencontrent la famille pour discuter des besoins du patient. La famille Pit a essayé d’accéder à ces services, mais n’a eu aucun succès pour l’instant.
En ce qui concerne les restrictions rigides et la sécurité, M. Pit lâche « Nous avons l’impression que nous ne sommes pas les bienvenus pour rendre visite à notre Lida ».